Dolor en La Paz por el fallecimiento de Ignacio “Nachito” Vivas quien padecía distrofia muscular de Duchenne
La noticia llega en un contexto especialmente sensible. En la jornada previa, Nachito había participado con gran entusiasmo del Triatlón Internacional Ciudad de La Paz, viviendo desde adentro una de las fiestas deportivas más importantes de nuestra comunidad. Su presencia fue celebrada con afecto y reconocimiento, en un gesto que quedará grabado en la memoria colectiva.
Con su historia, Ignacio logró lo que pocos: transformar una batalla personal en un mensaje de empatía, concientización y vinculación social.
A través del compromiso constante de su familia y el acompañamiento de vecinos e instituciones, la comunidad paceña se interiorizó sobre la enfermedad de Duchenne y fortaleció acciones solidarias para visibilizarla.
En ese marco se desarrolló la Maratón Duchenne “Todo por Nachito”, cuya última edición movilizó a cientos de participantes en apoyo a esta causa.
La partida de Nachito deja un vacío profundo en su entorno y en todos aquellos que siguieron de cerca su camino. Su resiliencia, su sonrisa y su manera de habitar cada día seguirán siendo un ejemplo para la ciudad.
Desde DLP extendemos nuestras condolencias a sus padres, familiares, amigos y seres queridos, acompañándolos en este difícil momento y deseádoles consuelo y fortaleza.
Nachito Vivas: Un ejemplo de vida y superación
Con profunda tristeza despedimos a Nachito Vivas, un verdadero campeón de la vida. Su participación en la 41ª edición del Triatlón Ciudad de La Paz nos dejó sin palabras y nos recordó que no hay límites cuando se tiene pasión y determinación.
Nachito, con su sonrisa y su fuerza, nos demostró que la verdadera victoria no se mide en tiempos ni en medallas, sino en la capacidad de superar obstáculos y vivir cada momento con intensidad.
Su legado vivirá en nuestros corazones y en la memoria de quienes tuvieron el privilegio de verlo cruzar la meta.¡Gracias, Nachito, por inspirarnos a ser mejores! Descanse en paz, campeón. Tu espíritu seguirá guiándonos.
Distrofia muscular de Duchenne (DMD) es una enfermedad genética rara, progresiva y grave que afecta principalmente a niños varones.
Se debe a una mutación en el gen DMD, ubicado en el cromosoma X, que impide la producción adecuada de la proteína distrofina, esencial para mantener la integridad de las células musculares.
Causa: Ausencia o deficiencia de distrofina, lo que provoca que las células musculares se dañen fácilmente con el uso.
Síntomas iniciales: Debilidad muscular progresiva que comienza entre los 2 y 6 años, con retrasos en el desarrollo motor, dificultad para caminar, correr o subir escaleras, y signo de Gowers (usar las manos para levantarse del suelo).
Manifestaciones clave: Pseudohipertrofia de las pantorrillas, escoliosis, contracturas articulares, y afectación del músculo cardíaco y respiratorio con el tiempo.
Progresión: La mayoría de los niños pierden la capacidad de caminar antes de los 12 años y requieren silla de ruedas. Sin tratamiento, la esperanza de vida se limita a la segunda o tercera década, aunque con cuidados médicos modernos puede extenderse más allá de los 30, e incluso a los 40 años.
Diagnóstico: Se realiza mediante pruebas de creatina quinasa (CK elevada), pruebas genéticas y evaluación clínica.
Tratamiento: No existe cura, pero se utilizan corticosteroides, terapia génica en desarrollo, omisión de exón (como en tratamientos como Vyondys 53), fisioterapia, ventilación asistida y monitoreo cardíaco para mejorar la calidad de vida.
Es la forma más frecuente y severa de distrofia muscular en la infancia, afectando a aproximadamente 1 de cada 3.500 a 5.000 varones nacidos.
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